Histoires personnelles
Cette rubrique rassemble les précieux témoignages de celles et ceux qui vivent la DE au quotidien, dans leur chair ou dans celle de leurs proches... Parfois bien, parfois plus douloureusement. Leur expérience est riche. Pour respecter la confidentialité de chacun, les noms ont été changés.
Si vous aussi vous souhaitez nous faire part de votre expérience, merci de l’envoyer à la La présidente ou au Le Webmaster.
Articles publiés dans cette rubrique
mardi 12 octobre 2010
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10 ans ! Une vie !
Mon histoire faite de peur, de tristesse mais aussi de combat a commencé il y a 12 ans.
Avec le recul, je n’aurais pas du tant m’en faire. Mais à l’époque, il n’y avait personne pour me le dire et les propos des médecins dont certains se voulaient pourtant rassurants me paniquaient davantage.
Adam a (...)
mardi 12 octobre 2010
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Bilou
Bonjour,
Je suis l’heureuse maman de Lucas 4 ans 1/2 qui est malheureusement atteint d’une dysplasie ectodermique anhidrotique.
À la naissance Lucas avait toute la peau craquelée mais rien ne laissait encore prévoir ce qui nous attendait. Sa première fièvre est apparue quand il avait 5 jours. À 5 (...)
mardi 12 octobre 2010
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Ludovic
Je suis né en 1966, j’avais les cheveux fins, clairsemés, de pousse lente, des sourcils inexistants, la peau sèche sur tout le corps. Ma première dent est apparue vers 1 an, la seconde à 18 mois, 4 autres apparaîtront ensuite dont la dernière à 8 ans. Mon enfance fut émaillée de multiples épisodes de (...)
mardi 12 octobre 2010
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François
Superbe jour, que le 14 janvier 1971 dans les yeux de mes parents et de ma sœur de 4 ans ; mais ce merveilleux instant n’a duré que peu de temps, car tout le monde s’est très vite aperçu que je n’étais pas en très grande forme. Très vite, on m’a placé dans une salle à part. A partir de cet instant, les (...)
mardi 12 octobre 2010
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Jacques
J’ai 68 ans et je suis atteint de D.E.A.
J’ai eu connaissance de l’Association en lisant le journal de « Carrefour », ce qui m’a permis de faire connaissance avec le site Internet. J’ai adhéré à l’Association peu après, ma 3ème fille étant déjà adhérente. Elle souhaitait que j’exprime mon vécu.
Je ne (...)
