Nos actions

Soutien contact

Nous assurons une permanence téléphonique le lundi de 8h30 à 11h30 (01 46 03 28 33).
Nous éditons un annuaire des familles de l'association qui est disponible sur demande et n'est communiqué par soucis de confidentialité qu'à ceux qui souhaitent y figurer.
Nous centralisons les coordonnées des médecins s'intéressant aux DE. L'association publie 3 bulletins par an qui sont adressés gratuitement aux adhérents.

Notre assemblée Générale et nos Journées Nationales sont chaque année le moment phare de notre vie associative et un grand moment d'échange.

Aide administrative

Nous informons les familles sur leurs droits et les épaulons dans leurs démarches.
Démarches auprès des pouvoirs publics.Nous nous battons inlassablement pour une meilleure reconnaissance de la maladie et de ses besoins.

Recherche médicale

Nous soutenons la recherche financièrement, mettons des équipes médicales en contact et n'avons de cesse à stimuler l'intérêt des chercheurs. Les questionnaires diffusés par l'association parmi nos membres nous ont permis d'acquérir une véritable expertise de la maladie dans plusieurs domaines. Nous avons tissé des liens étroits avec différentes équipes de recherche.

Prévention

Nous développons une politique de prévention et intervenons régulièrement dans des colloques médicaux afin de sensibiliser les médecins et les chirurgiens-dentistes aux différentes formes des DE.

Vie inter-associative

Nous sommes en contact régulier avec les associations européennes et américaines représentant les DE. Nous sommes adhérents à Alliance Maladies Rares ainsi que la Fédération des Maladies Orphelines dont nous sommes un membre actif.

Aide matérielle: Fonds d'aides

Grâce à la générosité de nos partenaires et sponsors nous sommes en mesure d'aider au financement des prothèses dentaires des enfants comme des adultes. Nous avons pu également payer 4 à 5 climatiseurs par an grâce à Carrefour Solidarité qui nous soutient depuis 2002.

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Ventes

Enfin, les tee shirts A.F.D.E. sont arrivés. Le profit généré sert à financer les appareils, les climatisations et aussi les journées nationales de rencontres de familles et la recherche.

Plusieurs tailles et plusieurs couleurs :

* Tailles adultes : S, L, XL, XXL (XXL en Gris uniquement)
* Couleurs adultes : Blanc, Gris, Marron, Rouge
* Tailles enfants : 6 ans, 10 ans
* Couleurs enfants : Rouge, Orange, Rose, Bleu Sable

Prix de vente : 10 euros. Frais de Port en supplément :

* 5 euros de 1 à 3 tee-shirts
* 7 euros de 4 à 7 tee-shirts
* 10 euros de 8 à 12 tee-shirts
* 12 euros de 13 à 25 tee-shirts

Livraison à réception du règlement. Bon de commande : cliquez ici (téléchargement du bon de commande au format Word).